Por Mariah Rafaela Silva *
O Brasil ainda está bastante distante de promover uma sociedade mais igualitária para pessoas que vivem com deficiência, tanto em termos de infraestrutura quanto em termos de cuidados e observação da Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência. As barreiras impostas a essas pessoas, em larga medida, não são as de seus corpos, mas a do preconceito e da discriminação contra eles, contra suas experiências e subjetividades através da inacessibilidade urbana, educacional, trabalhista, das relações interpessoais e sobretudo no cuidado em saúde.
De acordo com o último Censo, vivem no Brasil mais de 46 milhões de Pessoas com Deficiência (PCD), o que corresponde a cerca de 24% da população. Entretanto, a falta de continuidade de pesquisas sociais para diagnóstico mais robusto das demandas e questões específicas dessa população exemplifica a omissão do Estado para com o cuidado e a garantia de direitos dessas pessoas, que são cotidianamente submetidas a todo tipo de humilhação e violência. O conjunto de discriminação e preconceito contra pessoas que vivem com deficiência é chamado de capacistismo, ou seja, usamos esse termo para nomear os processos pelos quais essas pessoas são submetidas a constrangimentos, infantilização, estigmatização, apontamentos sociais, piadas, exclusão e segregação da participação da vida em sociedade, não tendo garantidos e priorizados seus direitos fundamentais para a promoção de um Estado menos desigual.
Durante a pandemia, as dinâmicas ou estruturas capacitistas foram reforçadas em larga medida, seja nas dificuldades inerentes à demora na aquisição e distribuição das vacinas, passando pela centralização da vacinação para pessoas com deficiência em alguns pontos específicos das cidades, seja através das lógicas de descarte que estigmatizam corpos de pessoas com deficiência, ao condicionamento da priorização da vacinação dessas pessoas ao recebimento de benefícios sociais.A Organização Mundial de Saúde (OMS) alertou que a pandemia aprofundou em níveis alarmantes as desigualdades para mais de um bilhão de pessoas que vivem com algum tipo de deficiência. A partir de uma visão interseccional, sabemos que pobreza, deficiência, racismo e LGBTIfobia se relacionam e definem um quadro geral de exclusões, precarização, vulnerabilização e estigmatização que fazem com que PCDs sejam entendidas como anormais, condicionando seu acesso à saúde, ao cuidado, bem estar físico e emocional, moradia, trabalho, educação, cultura, renda, por fim, seu acesso à cidadania. A Organização das Nações Unidas (ONU) estima que entre as pessoas que estão abaixo da linha da pobreza em todo o planeta, 20% têm algum tipo de deficiência. No Brasil, os números acompanham desigualdades estruturais que fundam nossa nação[1].
Esta breve análise, construída com a contribuição de Manoella Back, do Coletivo Feminista Helen Keller de Mulheres com Deficiência, apresenta um quadro geral das situações e agravamentos das violações que Pessoas com Deficiência experimentaram no Brasil durante a pandemia provocada pelo coronavírus; desde a interrupção de acompanhamento médico, passando pela impossibilidade de acesso à vacina e do cadastro no sistema de auxílio social, às reiteradas escolhas sociais que excluem PCDs através de dinâmicas urbanas e normativas diversas.
Interrupção de acompanhamentos prévios e a judicialização dos direitos básicos de PCDs
A saúde é um direito fundamental e sua promoção é dever do Estado, ratificado pelo artigo 196 da Constituição Federal, que deve observar sua integralidade e garantias através de políticas sociais e econômicas que tenham por meta reduzir o risco à doença e outros agravos, tanto quanto o acesso universal, igualitário e humanizado.
Infelizmente, a promoção da saúde no Brasil ainda é profundamente assimétrica, sobretudo no que diz respeito ao acesso de Pessoas com Deficiência (PCD), cujo direito de acesso à saúde é também expresso através do Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei Brasileira de Inclusão). Diante das dificuldades estruturais às quais a população brasileira está submetida, cada vez mais a judicialização do acesso à saúde tem crescido. Entre 2015 e 2020, o número de demandas judiciais para acessar o sistema de saúde já passava de 2,5 milhões[1]. Durante a pandemia houve um recorde de ações na justiça[2] e embora esses números indiquem acessos gerais, ou seja, não especificamente de PCD, há inúmeros relatos de inacessibilidade e interrupção de tratamentos prévios por parte desse público. Mesmo no contexto pré-pandemia, já havia uma grande busca à justiça para garantia dos direitos às pessoas com deficiência[3]; a pandemia ampliou as desigualdades sobre as garantias deste direito fundamental.
Uma das principais determinações da Lei Brasileira de Inclusão (LBI) é a priorização no acesso à saúde de pessoas com deficiência (PCD), obrigando, desta maneira, a rede médica e hospitalar a fornecer os meios adequados para assistência, a ampliação do acesso, a efetividade do tratamento e acolhimento da PCD, levando-se em conta as limitações pessoais e a necessidade de acompanhamento das pessoas que vivem com deficiência, bem como a integralidade da assistência médica e hospitalar. Entretanto, a falta de protocolo para atendimento, bem como a escassez de médicos foram alguns dos desafios que acentuaram as desigualdades de acesso ao sistema de saúde para esta população. Outro ponto a se destacar foi a inobservância da LBI quanto à priorização aos testes para COVID e os desafios para manutenção de acompanhante em casos de internação hospitalar. Além disso, a falta do protocolo básico também levou à interrupção de tratamentos prévios, especialmente de terapias continuadas, colocando em risco sobretudo a evolução clínica de crianças com deficiência. Isso forçou inúmeras famílias a adaptar o tratamento em casa[1]. Algumas famílias sequer tiveram a oportunidade de adaptação doméstica do tratamento em decorrência de estrutura de moradia precária, renda ou da ausência de uma pessoa minimamente instruída para realização do tratamento improvisado. Organizações Sociais enviavam aos pais e familiares, alguns dos quais iletrados, cartilhas e manuais de como proceder com o tratamento, mantendo o atendimento presencial apenas para os casos mais graves. Mesmo com a “possibilidade” do tratamento à distância, é preciso se observar as dificuldades de acesso à internet e equipamentos, e obviamente a qualificação necessária para sua implementação, mesmo que temporária. Assim, o Estado vem transferindo para o terceiro setor uma responsabilidade que é sua.
Em geral, os tratamentos mais afetados durante a pandemia foram de fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia e ortopedia. No entanto, quase todos os serviços e atendimentos foram interrompidos, seja pela falta de médicos e profissionais, seja pelo fechamento de espaços dedicados ao atendimento e acolhimento desta população.
Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social e o capacitismo vacinal
O Benefício de Prestação Continuada (BPC) é um auxílio social básico mensal no valor de um salário mínimo, instituído pela Lei Orgânica de Assistência Social (LOAS), direcionado a idosos e pessoas com deficiência. Em linhas gerais, o BPC é concedido apenas para pessoas em situação de vulnerabilidade social e cuja renda por pessoa do grupo familiar não exceda ¼ do salário mínimo que atualmente é de R$1.100, o que corresponde a R$ 275. Todos os membros da família precisam estar inscritos no Cadastro Único. Além disso, no caso do PCD, é necessário passar por avaliação médica e social no Instituto Nacional de Seguridade Social (INSS), muito embora a pessoa não precise ter contribuído com o órgão para ter direito ao benefício, desde que cumpra os requisitos sociais estabelecidos pela LOAS.
Ocorre que com a pandemia o atendimento por parte do INSS que já era dificultoso, ficou ainda mais inacessível. Unidades fecharam por todo país e milhares de pessoas não conseguiram realizar perícias médicas ou mesmo agendar serviços pré-programados. Houve suspensão total dos atendimentos presenciais oferecidos pelo órgão público, sobrecarregando ainda mais a estrutura do órgão que no início de 2021 acumulava 1,7 milhão[1] de pedidos de atendimento. Assim, uma parcela significativa da população mais vulnerável não conseguiu realizar ou finalizar seus cadastros no sistema conforme preconizado pela LOAS como critério condicional de acesso ao benefício.
Se por um lado as pessoas mais miseráveis não conseguiam acessar as plataformas de seguridade social, por outro elas foram literalmente deixadas para definhar no desespero de ter seus direitos fundamentais literalmente roubados de si. Neste caso, o direito à priorização de acesso à saúde conforme previsto na LBI. Os estados condicionaram a priorização da vacina ao cadastro no sistema BPC, uma nítida violação constitucional dos direitos desta população. Além disso, cabe ressaltar, que por questões estruturais de desigualdades sociais, tais como racismo, LGBTIfobia, territorialidade, conectividade, letramento ou mesmo gravidade da deficiência, inúmeras pessoas não conseguiam acessar o benefício ou mesmo ter sua deficiência reconhecida perante o Estado. Portanto, estabelecer como critério de elegibilidade o BPC significa ignorar as próprias dinâmicas sociais que inauguram e mantêm o capacitismo.
Para se ter uma ideia de como o capacitismo impactou e ampliou as desigualdades de acesso em saúde, até julho de 2021 menos de 9% das pessoas com deficiência foram vacinadas no Brasil[2]. No Rio de Janeiro, por exemplo, até o final do primeiro semestre apenas 10% dos PCDs receberam a primeira dose da vacina. Essas inacessibilidades estabelecem uma nova forma de capacitismo: o capacitismo vacinal. Fruto da falta de planejamento por parte do Ministério da Saúde, através do Programa Nacional de Imunização, da centralização da vacinação para este público em áreas mais privilegiadas ou nobres dos centros urbanos, no predatismo cotidiano a qual essas pessoas são submetidas como acesso a transportes públicos ou mesmo acessibilidade urbana, problemas históricos de acessibilidade das unidades de saúde direcionadas ao atendimento vacinal dessa população, entre outros.
O rodo está passando geral e o desmonte vem precarizando ainda mais o fomento de políticas públicas
De maneira geral, a Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD), órgão vinculado ao Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, vem sofrendo, assim como os demais órgãos vinculados ao ministério, com cortes no orçamento da pasta. Como se não bastasse a redução orçamentária, a baixa execução dos montantes disponíveis preocupa programas de promoção de igualdade. O ministério executou apenas 44% do orçamento previsto para 2020 e, neste ano, a pasta executou apenas 17,6% dos valores que dispõe, ou seja, R$ 109,3 dos 618,6 milhões[3]. Embora o novo titular da secretaria, o advogado Cláudio Panoeiro, afirme que “o governo federal tem uma grande preocupação com as Pessoas com Deficiência” (sic)[4], na prática, cortes orçamentários ferem de morte a ampliação da assistência e dos serviços prestados à população PCD.
A política de cortes orçamentários para promoção de direitos humanos e saúde vem sendo implementada de maneira generalizada neste governo. Para se ter uma ideia, em pleno auge da pandemia, no final de 2020, o Programa Nacional de Apoio da Pessoa com Deficiência (Pronas/PCD), vinculado ao Ministério da Saúde, sofreu um corte de cerca de 71% em relação ao ano anterior[5]. O montante que em 2019 ficou na casa dos R$ 117.487.728 foi reduzido a R$ 34.210.039 no final de outubro de 2020. Trata-se de um orçamento fundamental para a construção de estratégias em saúde e fomento de políticas públicas para PCDs.
Como se não bastassem os cortes orçamentários, os Espaços de Participação Cidadã vem sofrendo constantes ataques na gestão do atual governo federal. Em 2019, através de um decreto presidencial, tentou-se extinguir parte significativa de conselhos de promoção de direitos humanos, cortando de 700 para 50. O aumento das formas de repressão e ataques a atos democráticos, o backlash e reiterados ataques a defensores de direitos humanos, a tentativa de impedimento de assembleias[MA1] [MRCGdS2] , além da constante tentativa de criminalização de ativistas via Lei de Segurança Nacional são algumas das formas do governo desarticular a cobrança por políticas públicas. Na prática o objetivo é o enfraquecimento da sociedade civil organizada.
As consequências desses esvaziamentos impactam diretamente a sobrevivência de programas sociais específicos para inclusão e promoção da saúde física, mental, social, e financeira da população com deficiência. Não existe melhoria de política pública com a degradação do orçamento, o que está em curso é um desmonte deliberado das políticas e dos programas de inclusão e garantia de direitos da população com deficiência, associado ao ataque às iniciativas da sociedade civil de reivindicação e defesa dos direitos humanos no Brasil.
E o Censo, senhor presidente?
Da mesma forma que não pode existir política pública sem orçamento, não se constrói sua efetividade sem um real diagnóstico social. A não realização do Censo Demográfico Nacional é a prova dessas tentativas de mitigação de políticas públicas efetivas.
O Censo Demográfico Nacional funciona como uma espécie de raio-x social. Através dele, não apenas se contabiliza a população brasileira, como também se evidencia suas diferenças e aspectos sociais, de gênero, de renda, empregabilidade, saúde e outras tantas nuances caras à promoção dos direitos humanos e à construção de políticas públicas.
Ao sancionar a previsão orçamentária de 2021 com vetos, excluindo-se aí recursos para a realização do Censo Demográfico, o governo brasileiro se coloca contra esse raio-x social cujos resultados podem comprometer a manutenção do atual presidente no poder. Entretanto, foram mantidos no orçamento cerca de R$ 17 bilhões em emendas parlamentares[6]. Se por um lado, a justificativa é o orçamento “apertado” e a situação que a pandemia proporcionou, por outro, o governo reforça seu caráter negacionista ao retrasar a compra de vacinas, às campanhas anti-ciência e os próprios ataques a organizações sociais que visam o próprio controle da pandemia diante da inércia do Estado.
Os dados revelados pelo Censo são fundamentais para o planejamento do futuro do país, sobretudo para a reorganização de estratégias que visem a garantia dos direitos das populações mais vulneráveis, como a PCD, por exemplo. Uma das coisas que o Censo poderia demonstrar é a eficiência dos programas de auxílio social e acesso à saúde das pessoas com deficiência. Ao deixar de realizá-lo, o governo constrói uma política que, ao invés de proteger a população, sufoca as demandas sociais mais urgentes.
Sequelas físicas como sequelas sociais: a escolha de Sofia e as racionalidades do descarte
Uma das dinâmicas mais assustadoras que a pandemia nos apresentou foi a chamada “escolha de Sofia”, termo utilizado quando a equipe médica precisa escolher quem será deixado para morrer. A origem do “conceito” data de 1979, do romance de William Styron, quando Sofia, uma mulher sobrevivente de Auschwitz, é forçada a decidir entre seus dois filhos quem seria morto na câmara de gás pelos nazistas.
Com a escassez de respiradores e em momento agudo da crise hospitalar provocada pela pandemia, médicos precisaram desenvolver um protocolo para estabelecer os critérios de elegibilidade à UTI e o consequente acesso a respiradores, entre os quais destaca-se uma “pontuação” clínica do paciente, como órgãos nobres afetados pela doença, o estágio e gravidade do quadro clínico geral, pulmão, coração, rins, cérebro e fígado. Esses critérios impactam diretamente os corpos PCD e a lógica de produtividade que o biocapitalismo impõe ao conjunto social, ou seja, os critérios passam a ser as características gerais do paciente: se ele apresenta doenças crônicas e degenerativas e o nível dessas “comorbidades”[7]. Em outras palavras, a escolha também partia das racionalidades normativas do corpo que definiam que corpos “saudáveis”, “seminais”, jovens e inteligíveis ocupassem um lugar de pontuação prioritária nestes casos.
Entretanto, para os corpos e subjetividades PCD, a escolha de Sofia não é apenas uma excepcionalidade em momentos de crise como os vistos na pandemia, trata-se de uma dinâmica diária onde as racionalidades do desprezo e do descarte da diferença definem os critérios de elegibilidade social dentro de uma dinâmica produtivista. A escolha de Sofia neste caso ocorre quando cadeirantes e pessoas com pouca mobilidade precisam esperar por horas pelo transporte adaptado, quando são impedidas de usufruir dos espaços públicos como museus, cinemas, teatros, escolas por não haver uma política de inclusão, quando a vacinação é centralizada nas regiões mais nobres dos centros urbanos dificultando o acesso às mesmas, quando encontram dificuldades para a prática de esportes, quando precisam assistir TV ou ir ao mercado, quando são rotineiramente violadas em sua intimidade por perguntas constrangedoras, quando são animalizadas ou infantilizadas ou mesmo viram alvo de chacota e piadas diárias, quando não conseguem fazer valer os princípios da LBI no acesso à saúde e assistência social, e muito mais.
O capacitismo produz e reitera a escolha de Sofia cotidiana para a população PCD, onde não apenas ela é deixada para morrer, mas também excluída para morrer. Em larga medida, a pandemia reforçou os aparelhos sociais do capacitismo.
[1] Disponível em https://www.uol.com.br/ecoa/ultimas-noticias/2020/05/12/covid-impacta-tratamentos-e-acessibilidade-de-pessoas-com-deficiencia.htm?cmpid=copiaecola
[2]Disponível em https://www.cnj.jus.br/pesquisa-aponta-impacto-da-pandemia-e-traz-indicadores-para-basear-plano-nacional-para-a-saude/.
[3] Disponível em https://oglobo.globo.com/saude/acoes-na-justica-por-tratamento-de-saude-batem-recorde-na-pandemia-25051259.
[4] SANTOS, Viviane V; VIEIRA, Vera; MARELLO, Sandra R; SOUZA, Renata M; BARJA, Paulo R; VIRIATO, Airton. Na mídia: o drama das internações hospitalares de pessoas com deficiência durante a pandemia. Brazilian Journal of Development, Curitiba, v.7, n.4, p. 35752-35764 apr 2021.
[5] Disponível em https://cbn.globoradio.globo.com/media/audio/313724/pandemia-interrompe-tratamento-de-criancas-com-def.htm.
[6] Disponível em https://noticias.r7.com/economia/inss-fecha-2020-com-quase-17-milhao-de-pedidos-na-fila-20012021.
[7] Disponível em https://www.cnnbrasil.com.br/nacional/menos-de-10-das-pessoas-com-deficiencia-foram-vacinadas-contra-covid-no-rio/
[8] Disponível em https://oglobo.globo.com/brasil/alem-de-orcamento-mpf-questiona-pasta-de-damares-por-acoes-voltadas-protecao-de-mulheres-defensores-25240066
[9] Disponível em https://www.gov.br/mdh/pt-br/assuntos/noticias/2021/outubro-rosa/claudio-panoeiro-assume-a-secretaria-nacional-dos-direitos-da-pessoa-com-deficiencia
[10] Disponível em https://oglobo.globo.com/brasil/governo-reduz-em-70-verba-de-programa-de-apoio-saude-para-pessoas-com-deficiencia-24718669
[11] Disponível em https://g1.globo.com/economia/noticia/2021/04/23/governo-diz-que-orcamento-nao-preve-recursos-para-o-censo-e-que-pesquisa-nao-ocorrera-2021.ghtml
[12] Disponível em https://istoe.com.br/a-escolha-de-sofia/
